可以说,对于科克郡5岁的萨拉·希金斯来说,这是意义重大的一周。
首先,她在都柏林的圣殿街医院接受了颅缝闭合症的大手术,然后一张她站在医院台阶上的漂亮照片在网上疯传,最后,这个星期五,她将在道格拉斯的圣科伦巴女子学校的圣诞表演舞台上表演,过去几周她一直在那里练习她的“星空”。
她的母亲黛安·希金斯说,萨拉决心不错过这个机会。
“她已经准备好了圣诞套头衫,决心要去,”这位三个孩子的母亲解释说。“如果她有信心这么做,我为她感到高兴。她经历了很多,但她总是面带微笑。能站在手术的另一边真好。很多像萨拉这样经历过战争的孩子,往往对卧床不起兴趣。”
“她想去外面的世界,好好享受这段美好时光。”
萨拉对去医院探望并不陌生。这是她第二次接受这种手术,这有助于给她的头骨增加更多的体积,这样她的大脑就能继续正常发育。
萨拉出生时就患有穆恩克综合症,她还有听力损失和视力障碍等其他问题,但她的母亲说她的发育完全正常。在她6个月大的时候,她第一次接受了颅缝闭锁的手术,在她的头部安装了分心物,这些分心物慢慢地转动,形成空隙,帮助新骨头生长。莎拉以后可能需要更多这样的手术。
“直到萨拉出生,我们才知道她的情况,”经营着自己的平面设计公司Diane Higgins Designs的Diane说。“幸运的是,它立即显现出来,所以我们能够迅速得到治疗。在这种情况下,时间是至关重要的。”回想起来,我觉得我不知道是件好事,”她说。
“我很高兴我在怀孕期间没有压力。这当然有点令人震惊,因为萨拉是我们的第三个孩子,其他的孩子都是常规怀孕,但CUMH很好,能够直接告诉她需要什么。”
华丽的
但是,当黛安的丈夫凯文在推特上发了一张莎拉站在坦普尔街儿童医院的台阶上,手里拿着一堆色彩鲜艳的气球的照片时,他们俩都没有准备好迎接数以百计的回应。
黛安承认:“我们被这张照片所获得的吸引力所震撼。“但我们也觉得这是一个绝佳的机会来提高人们的意识,并利用萨拉的困境来鼓励人们献血。”萨拉第一次做手术时需要一个单位的血,最近又需要两个单位。让人们挺身而出,随时随地献血是非常重要的。”
黛安娜的哥哥在莎拉住院的时候把气球送给了她,这给了她很大的鼓舞。但戴安认为莎拉的照片走红有一个主要原因。
“因为她很漂亮,”三个孩子的妈妈微笑着说。因为萨拉代表着希望和积极。她在手术过程中掉光了头发,经历了很多,但当她站在台阶上准备回家时,她仍然微笑着。”
现在,这家人希望能做更多的事情来提高人们对坦普尔街儿童医院颅面科的认识。
“这个部门真是太棒了,”黛安说。“但就像医疗服务的许多其他领域一样,它人手不足,而且由于covid而积压。默里医生是这个部门的负责人,他很了不起,但他是那里唯一的外科医生,与其他处理这么多病例的国家相比,这个部门资源不足。我们只是想让莎拉的旅程凸显出支持这个部门和圣殿街所有优秀员工的重要性。
萨拉自己也卷起了她的小袖子。在过去的两年里,她一直是“为天庙街烤面包”筹款活动的主要贡献者,为医院筹集了高达13k美元的善款。“她绝对喜欢烘焙,”黛安说,“今年她甚至向圣诞老人要了一个冰箱,因为她就是喜欢做饭,喜欢厨房里所有的东西。”
但黛安表示,人们对面部差异存在误解。“作为一个社会,我们要接受那些长相不同的人还有很长的路要走,”她承认。
“如果你仔细想想,电影中的反派通常都有伤疤,很多人在万圣节故意化妆来制造伤疤和人工面部变形,让自己看起来更‘可怕’。”因此,要确保那些有面部差异的人不会被孤立对待,还有很多工作要做。”
精致的
黛安一直坚持认为,对莎拉和那些对她的情况感到好奇的人坦诚相待,对这个家庭很有好处。“我们和萨拉说过,如果有人问起她的伤疤或她的头发在手术后不见了,我们就告诉他们真相——她做了手术,让她的头感觉好一点。
幸运的是,我们没有遇到任何恶意的事情。有时人们问她的问题不是关于她的头的形状,而是关于助听器的。我们总是告诉她同样的事情——解释说这能让你感觉好一点。
开放和诚实似乎能满足好奇心。萨拉在学校有很多朋友,她经常收到同学发来的视频。但如果有人耍流氓,她知道如何用自己的话向他们解释。
她说她的头很娇嫩。她说她得小心。”
有关献血的更多信息,请参阅@Giveblood_ie
了解更多关于颅缝闭锁的信息@CranioIreland
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