活动人士称,NHS的新数据平台可能会因缺乏公众信任而偏离轨道,因为患者被剥夺了选择不分享个人医疗记录的机会。
英国国家医疗服务体系将于周二宣布,它将把价值4.8亿英镑的新软件运营合同交给美国间谍技术公司Palantir,这引发了对隐私及其“黑暗”过去的强烈反对。
但是,国会议员、医生和隐私活动家警告称,患者无权拒绝通过联邦数据平台(FDP)在不同的NHS机构之间共享他们的病史细节。
英国国家医疗服务体系表示,患者不需要选择退出,因为他们的数据在共享之前将被匿名,这应该确保他们的身份得到保护,而且因为自由民主党支持“直接护理”。
然而,监测大型科技公司及其与政府关系的Foxglove指责该公司在最初表示患者有权享有这一权利后,态度突然转变。
今年8月,英国国家医疗服务体系(NHS England)发布了关于该平台的常见问题解答,该机构表示:“国家数据选择退出政策规定了个人可以选择不将其机密患者信息用于个人护理计划和研究以外的目的。这一政策将适用于FDP中的相关数据。”
但在上个月更新该文件时,它明确排除了患者可以选择退出的可能性。它提出了一个问题:“患者可以选择不与联邦数据平台共享他们的数据吗?”
它的回答是:“不。患者只能选择不分享他们的数据用于研究和计划,而不能用于直接的患者护理。”
英国国家医疗服务体系的新立场似乎也与卫生部长尼克?马卡姆8月份在致下议院卫生和社会保障特别委员会议员的信中所作的保证相矛盾。
他承诺,作为确保公众信任自民党将如何使用他们的数据的努力的一部分,“我们……将明确人民的权利和选择退出(在适用的情况下)”。
马克汉姆勋爵还提到了NHS现有的国家数据选择退出政策,该政策规定了个人可以选择不让他们的敏感个人信息在医疗服务中被更广泛地使用。“这项政策将适用于自民党的相关数据,”他告诉议员们。
律师、Foxglove的主管科里?克里德(Cori Crider)声称,部长们在选择退出的权利上“摇摆”,“可能会致命地削弱人们对数据共享的信心,而我们需要人们对为了NHS的利益而分享他们的数据感到自信”。
但克利德暗示,英国国民医疗服务体系可能会因缺乏退出选择而面临法律挑战。她说:“患者必须始终有权选择谁将他们的健康记录用于他们的护理之外的用途。”“其他任何事情在法律上都是不可能的,而且会在这艘价值5亿英镑的飞船起航之前让自民党陷入困境。”
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