当麦迪今年早些时候出生时,她的母亲劳伦·伯勒感到很幸福,因为她生下了一个看起来快乐健康的孩子。
然而,仅仅一周后,麦迪的心率就比正常情况快了三倍。
Burrough告诉7NEWS.com.au:“在怀孕期间没有任何迹象表明有什么问题,所有的测试都很正常。”
“但她出生后不久,就出现了喂养问题和心脏杂音。”
在韦斯特米德儿童医院的检查证实,麦迪患有罕见的心房异位性心动过速——一种快速而异常的心律——她的心脏上有两个洞。
现在,玛蒂已经四个月大了,伯勒和她的丈夫要应付昂贵的医疗账单和没完没了的预约。
Burrough说:“她的肌肉张力很低,她的眼睛也有一些问题,她吃奶的时候会吸奶,所以她不能用奶瓶喂养。”
玛蒂的病情是由一种罕见的遗传问题引起的,Burrough解释说,然而,她和她的丈夫都没有携带这种疾病。
众所周知,这种情况会导致神经发育迟缓,视力下降和癫痫发作,然而,Burrough说他们的目标是“尽快解决这些问题,给麦迪最好的生活质量”。
“太累了……我们在努力说实话,我们只是没有预料到这一切,”她说。
“我们有过流泪的日子,除了经济困难,我们甚至没有机会享受和她在一起的时光。
“这非常令人沮丧。”
Burrough和她的伴侣现在面临着一场艰苦的战斗,他们要为Maddie提供最好的护理,同时还要处理医疗账单和相关费用带来的许多经济困难。
她说:“我们去看了无数次医生,她正在服用非常昂贵的临时药物,这些药物没有列在PBS上。”
“我们还必须做更多的测试,包括腰椎穿刺。”
然而,在这段时间里,劳伦的朋友丽莎组织了一个GoFundMe页面,社区继续团结在伯勒一家周围。
“对于我们的家庭来说,我们生命中的这段时期充满了挑战和情感,但像‘资助我’这样的服务给了我们希望,我们对它和帮助我们创造它的美丽朋友感激不完,”伯勒说。
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