阿拉巴马州的肝移植下降44%，因为新规定将器官移植到其他州

　　

　　

　　《the Markup》和《华盛顿邮报》(the Washington Post)的数据分析发现，要求捐赠肝脏用于数百英里外移植的新规定使纽约、加州和其他十几个州的患者受益，而牺牲的是那些肝脏疾病死亡率较高的贫困州的患者。

　　这一转变于2020年实施，无论患者住在哪里，都要优先考虑等候名单上病情最严重的患者。虽然它在这一目标上取得了成功，但也证实了批评人士的担忧。批评人士警告说，这一改变将减少手术数量，并增加在医疗保健覆盖面总体上已经落后于全国的地区的死亡人数。

　　对联邦卫生当局数据的分析发现，波多黎各和七个州(除了一个南部或中西部州外)的救生手术数量急剧下降:阿拉巴马州、路易斯安那州、堪萨斯州、北卡罗来纳州、南达科他州、爱荷华州和宾夕法尼亚州。与此同时，纽约州和加利福尼亚州的移植行业官员为新政策进行了游说，这两个州在2021年的肝脏移植数量分别达到了10多年来的最高水平——603例和959例。

　　新系统被称为“灵敏度圈”政策，肝脏运输的中位数距离几乎翻了一番，增加了运输成本，同时也出现了近十年来肝脏浪费数量最多的情况，2021年为949个。这是十分之一的捐赠肝脏。分析进一步显示，将捐赠肝脏送到境外的州的数量显著增加。2019年，在新政策生效之前，21个州和地区将他们收集的大部分肝脏出口了。两年后，有42人。

　　纳什维尔范德比尔特移植中心主任赛斯·卡普说:“你正在改革器官分配政策，以便通过提供全国贫困地区的资源来奖励富裕地区和富裕州。”“我只是觉得这真的很麻烦。”

　　卡普的批评是在国会加强审查为联邦政府监督国家器官捐献系统近四十年的承包商，器官共享联合网络(UNOS)之际提出的。众议院和参议院正在调查该机构及其监管的56家“器官采购组织”中的几家是否有效履行了职责，包括收集足够的器官用于移植等问题。

　　在8月的一次听证会上，参议员伊丽莎白·沃伦(D-MA)称器官共享系统下的系统是“危险的混乱”。

　　在给《加价报》和《华盛顿邮报》的书面声明中，器官共享系统承认，捐赠的肝脏现在的运输距离是平均水平的两倍，但为这些变化辩护说，这些变化是为了更好地分配稀缺资源，为移植名单上病情最严重的人服务，符合联邦法规。

　　联合国器官共享系统临时首席执行官莫林·麦克布莱德在一份书面声明中说:“我很自豪，今天，联合国器官共享系统的分配政策拯救了最严重的美国人的生命，无论他们生活在哪里，我们现在正在领导更多的改进，进一步提高整个系统的效率、准确性和透明度。”尽管记者再三要求，但该组织没有人同意就这项政策接受采访。

　　数据显示，UNOS所引用的收益对少数几个州的患者来说代价高昂。例如，在阿拉巴马州，人均死于肝病的人数是纽约的两倍，在新规定下，成人肝脏移植减少了44%，至72例。

　　尽管全国范围内的移植和捐赠数量持续呈上升趋势，但这些减少还是发生了，这主要是因为阿片类药物过量死亡的增加使得更多的器官可供使用。在路易斯安那州，成人肝脏移植在2021年下降了27%，尽管每10万人中有4个肝脏的捐赠率很高，是纽约的两倍多。

　　一些似乎没有参与游说过程的州也在该政策下增加了移植量，尤其是俄克拉荷马州和犹他州。

　　在比较2019年至2021年的移植总数时，这一变化对大约三分之一的州影响很小。但是，对移植占每个州捐献器官的比例进行的二次分析得出了更加两极分化的结果，共有19个州和波多黎各的移植数量减少，12个州和华盛顿特区的移植数量增加，只有6个州基本没有变化。

　　在关于这一变化影响的报告中，器官共享系统发现，患者在移植后一年内的存活率在前18个月从94%下降到92.8%，到2022年初稳定在93%左右。发言人詹姆斯·奥尔康在书面声明中说，当这些患者病情加重时，新移植患者的死亡人数将会增加。他指出，在全国范围内，在等待名单上死亡的人越来越少。

　　肝脏分配的决定是有争议的，因为每年平均有1700多名成年人死亡或病重，他们不再适合移植。

　　“一想到自己不够好，就非常难过，”密苏里州奥罗拉58岁的梅·鲁多克(Mae Ruddock)说。这项政策让她觉得“沿海地区的人都是好人。”他们应该得到最好的，他们应该活下去。”她59岁的丈夫小比利·鲁多克(Billy Ruddock Jr.)已经等了一年多的时间等待肝脏移植手术。如果没有，他的疾病——非酒精性脂肪肝将会要了他的命。

　　他最近的移植中心在188英里外的堪萨斯州，根据分析，自从政策改变以来，那里的移植手术减少了三分之一。器官共享系统表示，自政策改变以来，在等候名单上死亡的患者人数增加了10%以上。

　　奥尔康说，这项政策是中立的。他说，“OPTN在制定肝脏政策方面的唯一兴趣是，在遵守”联邦法规的同时，通过肝移植挽救最多的生命。他指的是UNOS运营的系统:器官采购和移植网络(Organ Procurement and transplantation Network)。“为此，该政策故意不‘奖励’国内任何地区，也不‘惩罚’任何地区。”

　　堪萨斯州的另一位病人加里·格雷(Gary Gray)等了这么多年才得到一个捐赠的肝脏，他和妻子最终放弃了这个系统。

　　格雷，64岁，堪萨斯州奥拉西。他患有自身免疫疾病，从2019年开始关闭他的肝脏，给他带来了一系列健康问题，包括疲劳、颤抖和呼吸短促。濒死的肝脏给他造成了严重的脑雾，两年前他不得不从IT基础设施的工作中退休。他的外科医生说，按照以前的政策，他早就得到了一个捐赠的肝脏。

　　堪萨斯大学卫生系统是该州唯一一家进行肝脏移植的医院。2021年，也就是政策变化生效后的第一个完整年份，手术数量比2019年减少了30次，减少了三分之一以上。那里的移植部门负责人蒂莫西·施密特(Timothy Schmitt)说，他的病人等待的时间要长得多，需要病情加重才能接受移植。

　　他称这项新政策是“有史以来最落后的计划”。

　　在移植名单上待了三年多之后，格雷变得非常虚弱，他不得不在从躺椅走到厨房的八英尺路时休息一下。因此，他和妻子通过Facebook找到了一位活体捐赠者，完全绕过了传统的移植系统。

　　活体供体移植在美国很少见，因为美国主要依赖于死后收集的器官。该手术只移除供体肝脏的一部分，并将其移植给病人。两个碎片都恢复到正常大小。

　　奥尔康说，格雷的情况不是政策变化的结果，因为他的捐赠者还活着。他没有回应格雷的抱怨，他觉得自己必须寻找活体捐赠者，因为这个系统让他失望了。

　　在纽约、加利福尼亚和马萨诸塞州的医院和移植官员积极推动和干预之后，联合国器官共享系统的政策发生了变化。多年来，他们抱怨说，他们所在州的重病患者被迫在漫长的等待名单上苦苦等待，而其他地方病情较轻的患者则能更快地得到移植。根据采访，医院管理人员在这些州招募了患者，并为2018年代表他们提起的诉讼提供了资金，要求更广泛地共享肝脏。

　　当时，UNOS和美国卫生与公众服务部(HHS)负责监督国家器官捐献系统，他们表示，这起诉讼促使他们在几个月内批准了新规定，驳回了一个肝脏专家委员会的建议，该委员会建议的计划不会导致肝脏运输那么远。他们还否决了另一项改革计划，该计划经过了五年的研究和考虑，已经得到了器官共享系统董事会的批准，但尚未实施。虽然在许多情况下，联邦机构制定规则，但在这种情况下，器官共享系统根据更大的移植社区的意见制定规则，并由卫生与公众服务部批准。

　　为了研究新政策的影响，the Markup和Post分析了联邦卫生监管机构通过对捐赠肝脏、肝脏接受者和器官丢弃的公共记录请求获得的五年数据，以及疾病控制和预防中心的数据。这些分析追踪了每个器官的起源、运输的距离以及最终移植的位置。有13个州没有肝脏移植计划，但有居民捐赠器官;它们只包括在距离分析中。

　　分析显示，在新政策下，器官运输的距离增加了近一倍，从2019年的85英里增加到2021年的163英里。

　　记者安妮·吉尔伯特森公司归功于这个故事。

　　本文最初发表于The Markup，并在创作共用署名-非商业性-无衍生品许可下重新发布。